lunedì , 26 Settembre 2022

Il 15, 16 e 17 maggio a Castel Gandolfo si accende una luce sulle neurofibromatosi

Maggio è il mese della sensibilizzazione su questa 

sindrome genetica rara

In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi il Comune di Castel Gandolfo sarà illuminerà di blu nelle sere del 15, 16 e 17 maggio. Una proposta a cui l’Amministrazione di Castel Gandolfo ha risposto con grande senso di vicinanza nei confronti dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv i quali hanno invitato i Comuni italiani ad aderire a “Shine a light on NF”Accendi una luce sulle NF. 

Lanciata a livello internazionale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”), l’iniziativa coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi.

“Raccogliendo l’invito delle tante persone che si trovano ad affrontare questa difficile e rara malattia, abbiamo voluto accendere simbolicamente una luce e portare l’attenzione sulla Neurofibromatosi, dando così voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi”, commenta il Sindaco Milvia Monachesi. 

Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle NEUROFIBROMATOSI, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi. Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all’interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni.

Al momento non esiste una cura. Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica sulle neurofibromatosi che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni di persone.

Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation: https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light Tutte le informazioni sulle attività di ANF OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv sono disponibili sui rispettivi siti: www.neurofibromatosi.it, www.ananasonline.it, www.linfaneurofibromatosi.it 

Per rimanere aggiornati basta un like sulla pagina Facebook delle associazioni: ANF Neurofibromatosi, Ananas Onlus, Linfa NEUROFIBROMATOSI

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