Il 28 novembre, alle 17:30, il Centro Anziani di San Cesareo (Viale dei Cedri 117, Località La Villetta) ospiterà un evento speciale a favore di Telethon, un’occasione unica per scoprire il mondo della ricerca scientifica e fare la differenza nella lotta contro le malattie genetiche rare nei bambini. L’incontro, ad ingresso gratuito, è organizzato dall‘Associazione Amici del Burraco di Zagarolo e avrà come tema principale il libro “La Cura Inaspettata – L’HIV da peste del secolo a farmaco di precisione” edito da Mondadori, scritto dal professor Alessandro Aiuti e dalla ricercatrice Anna Maria Zaccheddu che interverrà personalmente all’iniziativa. Interverranno anche i volontari guidati dalla Responsabile dei volontari Telethon dott.ssa Barbara De Bonis.L’evento è un’occasione per conoscere la ricerca e sostenere Telethon come illustra ai microfoni di Monolite Notizie Gloria Ragusa, coordinatrice Provinciale per la Fondazione Telethon – Provincia di Roma Sud Est, che afferma:
“ L’iniziativa “La Cura Inaspettata” si riferisce proprio alla cura genica che stanno sperimentando al TIGET, il nostro centro di Ricerca a Milano. L’obiettivo di questo evento, come delle atre nostre iniziative, è far conoscere Telethon anche nel nostro territorio, che è ampio e ricco di potenzialità. Purtroppo, se ne parla ancora troppo poco, ma sono sicura che, continuando a promuovere iniziative come questa, molte persone si sensibilizzeranno e decideranno di aderire, sostenendo la ricerca con generosità. La ricerca ha fatto enormi passi avanti, come nel caso dell’HIV, che oggi non è più una condanna certa, ma una malattia che può essere trattata grazie a farmaci innovativi. Questo è un traguardo straordinario e testimonia il potere della ricerca scientifica.”
La Coordinatrice di Fondazione Telethon Gloria Ragusa aggiunge che il sostegno alla ricerca è essenziale per continuare a compiere questi progressi e che iniziative come quella di San Cesareo sono fondamentali per raccogliere i fondi necessari a fare ancora di più:
“Con l’aiuto di tutti, attivandoci con Telethon noi possiamo continuare a sostenere la ricerca e a sperare in altre cure che possano cambiare la vita di tante persone”.
L’evento del 28 a San Cesareo si propone di sensibilizzare il pubblico riguardo l’importanza del sostegno alla ricerca scientifica, in particolare per le malattie genetiche rare, e rappresenta una straordinaria opportunità per comprendere i progressi fatti negli ultimi anni. La presentazione del libro, che racconta come l’HIV, una malattia che per decenni è stata sinonimo di paura e morte, sia oggi trattabile grazie ai progressi della ricerca, darà l’occasione ai partecipanti di conoscere la realtà dietro la cura inaspettata che ha cambiato le vite di milioni di persone.
La Cura Inaspettata: promette di ribaltare il nostro punto di vista: da nemico invincibile l’HIV diventa farmaco salvavita. Per decenni, l’HIV è stato percepito come un nemico invincibile, un virus letale che seminava paura e devastazione in tutto il mondo. Oggi, però, la storia di questa malattia è radicalmente cambiata. Non solo esiste una cura che permette alle persone sieropositive di condurre una vita piena e normale, ma, incredibilmente, l’HIV stesso è stato trasformato in uno strumento terapeutico, grazie a una straordinaria scoperta scientifica. Questa metamorfosi è il frutto di quarant’anni di ricerca, di scoperte sorprendenti e di un impegno costante da parte di alcuni dei più brillanti scienziati italiani. Uno di questi è stato Fernando Aiuti, un pioniere nella lotta contro l’AIDS, che si è distinto non solo per il suo approccio medico e scientifico, ma anche per l’umanità e l’impegno nel combattere lo stigma che circondava i malati. Suo figlio, Alessandro Aiuti, ha proseguito il lavoro del padre, diventando un ricercatore di frontiera nel campo della terapia genica. È stato proprio Alessandro a sfruttare una versione “innocua” dell’HIV, riveduta e corretta, per sviluppare una terapia in grado di riscrivere la storia delle malattie genetiche rare. Nel libro “La Cura Inaspettata”, scritto da Anna Maria Zaccheddu e Alessandro Aiuti, il lettore viene accompagnato in un affascinante viaggio attraverso i decenni di ricerca sull’HIV. Dalla sua identificazione agli anni di terrore legati alla sua diffusione, passando per l’introduzione dei farmaci antiretrovirali, fino all’utilizzo innovativo di una versione modificata del virus nella terapia genica, la narrazione svela come la scienza abbia trasformato un pericolo mortale in una speranza per il futuro.
Il libro esplora non solo gli incredibili progressi scientifici, ma anche le sfide legate all’accesso alle terapie e alle questioni etiche ancora aperte. Attraverso il racconto delle storie di personaggi noti, come Freddie Mercury e Rudolf Nureyev, che hanno segnato la memoria collettiva, e le testimonianze di ricercatori, medici, pazienti e associazioni, “La Cura Inaspettata” illustra come la scienza possa offrire soluzioni sorprendenti e cambiare la vita delle persone. In questo contesto, il libro mette in evidenza anche l’importanza della comunicazione, il ruolo dei media, la diffusione di fake news, il rischio delle sedicenti terapie alternative e il negazionismo, ma soprattutto il valore fondamentale della relazione umana tra medici e pazienti. Quella raccontata da Zaccheddu e Aiuti è una storia di scienza, speranza e famiglia, che dimostra come la ricerca italiana abbia avuto un ruolo cruciale nel trasformare l’HIV, da causa di morte certa, in un farmaco salvavita. Un racconto che offre un messaggio potente: la ricerca scientifica, supportata dall’impegno e dalla passione di chi crede in essa, può cambiare il corso della storia.
L’autore Alessandro Aiuti è vice-direttore dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica di Milano e direttore dell’U.O. di Immunoematologia pediatrica dell’IRCCS Ospedale San Raffaele. All’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano è professore ordinario di Pediatria e direttore della Scuola di specializzazione in pediatria. Dal 2019 è membro del comitato per le terapie avanzate dell’Agenzia europea del farmaco. È autore di oltre 250 pubblicazioni scientifiche e per l’importante contributo allo sviluppo della terapia genica per malattie genetiche rare ha ricevuto nel 2020 il Premio Else Kröner Fresenius per la ricerca biomedica.
A firmare con il dott. Aiuti il libro anche Annamaria Zaccheddu, laureata in Biotecnologie mediche all’Università di Milano, ha conseguito il master in Comunicazione della scienza alla Scuola internazionale superiore di studi avanzati (Sissa) di Trieste. Dal 2008 lavora presso la Fondazione Telethon, dove si occupa di comunicazione scientifica e istituzionale.
La dott.ssa Zaccheddu illustrerà i temi del libro ed interagirà con il pubblico presente esplorando l’importante tematica trattata e a cui ha dedicato anni di lavoro e studio.
Oltre all’evento di presentazione del libro, dopo l’incontro di San Cesareo nel periodo delle festività natalizie si svolgeranno anche tutta una serie di altri eventi a favore della ricerca e a sostegno di Telethon. I volontari scenderanno in piazza con la campagna di Natale di Telethon, proponendo il nuovo prodotto di quest’anno: i cuoricini di cioccolato al latte e fondenti, simbolo dell’impegno e della passione che muovono la ricerca. Questi cuori, che potranno essere acquistati dai cittadini in tutte le piazze in cui saranno presenti i volontari Telethon, rappresentano un piccolo gesto di solidarietà che contribuirà a raccogliere fondi per finanziare la ricerca scientifica. Il cuore di cioccolato di Telethon non sarà disponibile solo a San Cesareo, ma anche in altre città del nostro territorio, come, ad esempio, Cave, Colonna e Valmontone, dove i volontari saranno pronti a raccogliere fondi e sensibilizzare il pubblico sulla causa. La coordinatrice Gloria Ragusa aggiunge inoltre che ci sarà un appuntamento importante dedicato a raccogliere fondi per Telethon anche a Frascati.
La nostra campagna di solidarietà farà adesso tappa a San Cesareo ma non si ferma a San Cesareo. Il 4 dicembre si terrà un altro evento a Frascati, sempre a favore di Telethon. Si tratta dello spettacolo intitolato “Figlie di Eva” il cui ricavato verrà devoluto a favore della ricerca da questi sensibili e generosi interpreti. Si terrà presso il Teatro Capocroce.
La regia dello spettacolo è di Massimo Mancini e saranno in scena le interpreti: Daniela Ferrucci, Barbara Schiaroli e Rossella Zezziero insieme a Paolo Giulioni.
L’ulteriore appuntamento teatrale (di cui i Lettori trovano la locandina a fine articolo) segnerà un altro passo nel coinvolgimento della comunità locale nella lotta contro le malattie genetiche rare. Come sottolinea Gloria:
“Ogni evento, ogni piccolo gesto conta. I cuori di cioccolato sono la novità di quest’anno ed il nostro modo per avvicinare le persone alla causa e raccogliere fondi per una ricerca che potrebbe cambiare la vita a tanti bambini affetti da malattie genetiche rare. Noi saremo nelle piazze il 15, il 21 ed il 22 dicembre con i cuori di cioccolato di Telethon”.
L’appuntamento di giovedì 28 novembre a San Cesareo rappresenta quindi non solo un’occasione per conoscere i progressi della ricerca scientifica, ma anche un momento di partecipazione attiva alla campagna di Telethon, che continua a lottare contro le malattie genetiche rare grazie al sostegno di tutti. La solidarietà della comunità, infatti, è fondamentale per rendere possibili i progressi della medicina.
L’appello che desidero trasmettere verso tutti i Lettori di Monolite Notizie è unitevi alla causa: è un piccolo gesto per ognuno di noi ma accende per una grande speranza per tutti i malati! Non mancate, quindi, all’evento di San Cesareo il 28 novembre, e partecipate anche alla distribuzione dei cuori di cioccolato nelle piazze del Lazio. Ogni piccolo gesto conta, e insieme possiamo sostenere la ricerca e dare speranza a chi ne ha bisogno in particolare i piccoli affetti da malattie rare.
conclude Gloria Ragusa. Telethon, con il suo impegno nella ricerca, offre una speranza concreta a chi è affetto da malattie rare, e la campagna dei cuoricini di cioccolato è un modo semplice ma efficace per contribuire. Ogni acquisto e ogni donazione faranno la differenza.
Alessandra Battaglia
segue locandina Frascati
